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Riceviamo e pubblichiamo questa lettera
Gentile Direttore,  le scrivo per segnalarle la difficile situazione di chi, colpito da sarcoidosi, si trova oggi ad affrontare un sistema sociosanitario normalmente impreparato a gestire le difficoltà di questa complessa e misconosciuta patologia. In Piemonte, regione comunque più sensibile di altre (ha previsto di accludere la sarcoidosi allo status di malattia rara) esiste una concreta difficoltà in merito all'individuazione di uno o più centri di riferimento, e spesso le persone vagano tra un nosocomio e l'altro in cerca di una corretta presa in carico. L'associazione, esistente da un 'anno,  stà  raccogliendo nel nostro paese il disagio, a volte fortissimo, di interi nuclei familiari lasciati a se stessi. In particolare spesso difficilissima risulta la posizione di persone che perdono il lavoro per la malattia, che non li abbandonerà più, e debbono ricollocarsi in condizioni consone rispetto ad una persona che soffre di sidrome della stanchezza cronica, febbre, dispnea ed è colpito dalle menomazioni di una malattia multiorgano, a prevalente interessamento polmonare. Per fortuna i numeri in questo momento noti in Italia sono quelli di una malattia rara (circa 80 persone su un milione), ma la mia sensazione è che sia fortemente sotto diagnosticata. I suoi concittadini la conoscono per la sua grande sensibilità ed il suo forte spirito di comakership nei confronti del terzo settore. Ci presentiamo a lei proprio per poter sviluppare sul territorio la sensibilità attualmente carente  nei confronti di questi concittadini meno fortunati, costruendo occasioni di conoscenza e fund rising. Alberta Solano Referente per ACSI ONLUS AMICI CONTRO LA SARCOIDOSI ITALIA Associazione Nazionale per l'Assistenza integrata e la Ricerca contro la Sarcoidosi  

Riceviamo e pubblichiamo questa lettera

Gentile Direttore,  le scrivo per segnalarle la difficile situazione di chi, colpito da sarcoidosi, si trova oggi ad affrontare un sistema sociosanitario normalmente impreparato a gestire le difficoltà di questa complessa e misconosciuta patologia.

In Piemonte, regione comunque più sensibile di altre (ha previsto di accludere la sarcoidosi allo status di malattia rara) esiste una concreta difficoltà in merito all’individuazione di uno o più centri di riferimento, e spesso le persone vagano tra un nosocomio e l’altro in cerca di una corretta presa in carico.

L’associazione, esistente da un ‘anno,  stà  raccogliendo nel nostro paese il disagio, a volte fortissimo, di interi nuclei familiari lasciati a se stessi. In particolare spesso difficilissima risulta la posizione di persone che perdono il lavoro per la malattia, che non li abbandonerà più, e debbono ricollocarsi in condizioni consone rispetto ad una persona che soffre di sidrome della stanchezza cronica, febbre, dispnea ed è colpito dalle menomazioni di una malattia multiorgano, a prevalente interessamento polmonare.

Per fortuna i numeri in questo momento noti in Italia sono quelli di una malattia rara (circa 80 persone su un milione), ma la mia sensazione è che sia fortemente sotto diagnosticata. I suoi concittadini la conoscono per la sua grande sensibilità ed il suo forte spirito di comakership nei confronti del terzo settore. Ci presentiamo a lei proprio per poter sviluppare sul territorio la sensibilità attualmente carente  nei confronti di questi concittadini meno fortunati, costruendo occasioni di conoscenza e fund rising.

Alberta Solano

Referente per ACSI ONLUS AMICI CONTRO LA SARCOIDOSI ITALIA

Associazione Nazionale per l’Assistenza integrata e la Ricerca contro la Sarcoidosi

 

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