I pazienti con malattie rare in epoca Covid-19 in Piemonte, un incontro online il 4 dicembre

L’importanza di posizionare il “paziente al centro della sanità” – condivisa da clinici, politici, decisori e organizzazioni – assume connotati ancor più importanti e stringenti quando si parla di malattie rare. Nessuno come i pazienti e come le loro associazioni sono in possesso di dati, esperienze, istanze e richieste che possono nel concreto indirizzare le scelte sanitarie ed assistenziali verso risposte appropriate ai bisogni. Eppure spesso la voce delle Associazioni rimane inascoltata: a volte per incapacità di creare un canale di comunicazione continuo, a volte per la indisponibilità burocratico-istituzionale, a volte per semplice disattenzione e non-abitudine ad un dialogo con le rappresentanze sociali.

La rivista di politica sanitaria ITALIAN HEALTH POLICY BRIEF-IHPB ha messo a punto con UNIAMO (la Federazione nazionale di Associazioni di pazienti con Malattie rare) e con il contributo di Teresa Petrangolini (Direttore Patient Advocacy Lab di ALTEMS, Università Cattolica del Sacro Cuore) il Progetto Policy Making: Malattie Rare e Partecipazione del Paziente in Sede Istituzionale, un’azione multisettoriale che si inserisce nel solco della riflessione che intende mettere a tema il ruolo del paziente (e delle realtà associative ad esso collegate) nella identificazione, progettazione e sviluppo di decisioni politiche basate sulle esperienze, sui bisogni, sulla capacità di fornire dati che sono elementi chiave della stessa esistenza quotidiana delle Associazioni di pazienti.

Questo percorso di advocacy giunge al suo primo importante evento il prossimo 4 DICEMBRE (ore 10.00-13.00), con il Digital Meeting dedicato al territorio del Piemonte, evento che intende mettere in dialogo i vari soggetti per favorire l’ascolto e il recepimento di istanze che in periodo di emergenza Covid.19 si fanno sempre più stringenti, dolorose e non rimandabili. “Crediamo sia necessario stimolare questo dialogo”, precisa Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO, “perché in questo periodo pandemico il rischio di sottovalutare e sottostimare i bisogni delle persone con malattie rare è purtroppo elevato ed abbiamo numerose segnalazioni di carenze nell’assistenza. Siamo certi che la Regione Piemonte saprà far tesoro dei messaggi che i rappresentanti delle Associazioni vorranno avanzare in questa occasione”. “Riteniamo che sia decisamente importante proporre questo appuntamento”, precisa Teresa Petrangolini, “perché rappresenta l’occasione per rendere concreto il percorso collaborativo, attraverso la voce e il protagonismo dei pazienti stessi e l’ascolto attento da parte delle istituzioni, una relazione sempre importante, ma ancor più necessaria in questa drammatica epoca COVID.19”.

L’evento prevede la partecipazione con interventi di indirizzo da parte della sen. Paola Binetti (Presidente Intergruppo Malattie Rare), della sen. Elisa Pirro (XII Commissione Sanità), dell’on. Vito de Filippo (XII Commissione Affari sociali), dell’on. Paolo Russo (V Commissione Bilancio). Al seminario porteranno le loro esperienze le associazioni Famiglie SMA, ACEP-Coagulopatici emofilici, A-Rare, Un Filo per la Vita, Fedemo, AIG Associazione Italiana Gaucher, AIG Glicogenosi, Altrodomani. Le istanze di queste associazioni saranno messe a dibattito con una serie di rappresentanti della politica regionale e della sanità del Piemonte. Porterà il suo saluto introduttivo al meeting-digitale il sindaco di Torino, Chiara Appendino, mentre hanno già confermato la loro presenza Sara Zambaia (Commissione Sanità, Consiglio Regionale), Laura Poggi (Direttore Servizio Farmaceutico, Regione Piemonte), Franco Ripa (Direttore programmazione servizi socio-sanitari, Regione Piemonte), Annamaria Angela (Continuità Ospedale Territorio nell’ambito della distribuzione diretta dei farmaci, Città della Salute), Eleonora Cerutti (Farmacista Clinico presso Ospedale Mauriziano).

Nell’evento digitale piemontese del progetto IHPB-UNIAMO anche il “format convegnistico” darà particolare rilevanza agli interventi dei pazienti: la prima sessione del meeting vedrà infatti la comunicazione delle esperienze da parte delle Associazioni, che lanceranno temi-quesiti a cui la seconda sessione cercherà di offrire attenzione, interlocuzione e risposte, realizzando così quella “paziente-centricità” auspicata ed attesa.