Campagna CL3AR a Torino, parliamo con la dottoressa Roberta Fenoglio di malattie renali rare

TORINO – La dottoressa Roberta Fenoglio del Centro Universitario di eccellenza per le malattie nefrologiche, reumatologiche e rare- CMID ci chiarisce perché è importante la diagnosi precoce delle malattie nefrologiche rare.

Le malattie renali colpiscono 1% della popolazione in Piemonte e spesso sono sottostimate perché per quelle rare per arrivare a diagnosi nel 44% dei casi passa un anno, e talvolta passano anche 5 anni per una diagnosi dall’insorgenza dei sintomi.

I segni e sintomi delle malattie nefrologiche rare sono aspecifici come proteinuria, edema, ipertensione, ematuria, affaticamento e debolezza e funzionalità renale ridotta. Per una corretta diagnosi è necessario un esame del sangue e una biopsia renale. Quest’ultimo esame invasivo spesso mette a disagio il paziente, ma è necessario per indirizzare verso una terapia corretta

Come sottolinea la dottoressa Fenoglio, l’esame delle urine anche in età pediatrica può portare verso una diagnosi precoce delle malattie renali, che per natura sono organi silenti, non danno dolore e i segni e sintomi sono subdoli.

L’esame delle urine è quindi fondamentale per arrivare prima dell’insorgenza dell’insufficienza renale cronica. Il 50% delle persone adulte e il 20% dei bambini diagnosticati per glomerulonefrite da C3 (C3G) e glomerulonefrite membranoproliferativa da immunocomplessi primaria (IC-MPGN primaria) sviluppa insufficienza renale entro 10 anni dalla diagnosi. In questi casi è necessario ricorrere alla dialisi o al trapianto di rene.

Anche il trapianto di rene spesso non è risolutivo perché la malattia si ripresenta nel 70% dei casi nel rene trapiantato.

La campagna CL3AR

Proprio sulla prevenzione si basa la campagna CL3AR che fa tappa oggi, mercoledì 10 giugno, a Torino, in piazza Arbarelllo, promossa da Sobi Italia con il patrocinio dell’Associazione Progetto DDD ETS e delle società scientifiche FIR, SINEPE e SIP.

Dopo gli appuntamenti di Milano e Bari, oltre a quella di oggi a Torino, il tour proseguirà nei prossimi mesi con nuove tappe a Bologna, Palermo e Roma

È sempre importante parlare di prevenzione e sensibilizzare cittadini, pazienti e famiglie sull’importanza della salute renale e sulla necessità di una diagnosi precoce, soprattutto per le forme rare di malattia renale cronica che spesso vengono individuate solo quando il danno è già avanzato.

Le malattie renali, come specifica la dottoressa Fenoglio, possono insorgere a qualunque età: è quindi importante fare uno screening renale anche in assenza di sintomi evidenti, per poter scoprire la patologia prima che sia veramente grave, incidendo sulla qualità di vita dei pazienti. Un semplice esame delle urine può portare a diagnosi precoce e a definire un piano terapeutico appropriato e personalizzato.

C3G e IC-MPGN primaria

La campagna CL3AR propone un focus particolare sulla C3G e sulla IC-MPGN primaria, che pur essendo ultra-rare – C3G ha una prevalenza di circa da 1 a 3 nuovi casi per ogni milione di persone nel mondo, ancora più rara quando parliamo di IC-MPGN primaria – riguardano oltre un quarto dei pazienti in dialisi o che hanno subito un trapianto di rene a livello globale.

Proprio per questo motivo, è chiaro e urgente il bisogno di terapie che intervengano direttamente sul meccanismo patologico della malattia e non solo sui sintomi. In questa direzione lavora Unite4Rare di Sobi, che con i suoi cinque valori fondamentali: Cura, Ambizione, Responsabilità, Urgenza e Collaborazione, genera un impatto positivo e reale, chiarendo cosa pazienti e caregiver si possono aspettare.

Sia C3G che IC-MPGN primaria sono caratterizzate dall’attivazione delle vie del complemento con deposito di C3 e nel caso della IC-MPGN primaria anche di anticorpi a livello del glomerulo renale. Talvolta ci può essere familiarità o fattori genetici che influenzano il funzionamento del sistema immunitario e dei reni, ma tutt’ora non è stata scoperta una causa chiara che ne spieghi l’insorgenza.

Rimani aggiornato seguendoci su Google News!

SEGUICI

Iscriviti al canale WhatsApp, segui la nostra pagina Facebook e continua a leggere Quotidiano Piemontese