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La Mole Antonelliana si illumina d’arancio per la lotta alla FSHD
Il 20 giugno la Mole Antonelliana e la Torre Civica di Cuneo si illuminano di arancione per la Giornata Mondiale della distrofia FSHD
TORINO – La sera di sabato 20 giugno 2026, il profilo di Torino cambierà volto per una notte. La Mole Antonelliana si illuminerà interamente di arancione, il colore dell’energia e della speranza scelto a livello globale per accendere i riflettori sulla distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD).
L’iniziativa, denominata “M’illumino d’arancio”, coincide con la Giornata Mondiale dedicata a questa patologia e toccherà in modo capillare tutto il territorio italiano, grazie al supporto dell’ANCI che ha invitato i Comuni a colorare i propri monumenti simbolo. In Piemonte, oltre alla Mole, a tinteggiarsi d’arancio sarà anche la Torre Civica di Cuneo, unendosi a una catena di solidarietà che collegherà idealmente la regione al Colosseo di Roma e ai principali palazzi istituzionali d’Italia.
Che cos’è la FSHD?
La distrofia facio-scapolo-omerale è una malattia genetica rara che provoca una progressiva e invalidante atrofia dei muscoli. L’esordio colpisce solitamente il volto, le spalle e le braccia, per poi estendersi ad addome e gambe. Con una prevalenza di circa 6-7 casi ogni 100.000 persone, la patologia porta circa il 20% dei pazienti a perdere l’autonomia nella deambulazione.
Trattandosi di una malattia rara, la consapevolezza pubblica e il sostegno alla ricerca scientifica sono gli unici strumenti per spezzare l’isolamento dei malati e dei loro caregiver.
“Perché nessuno resti indietro”
L’evento centrale della giornata sarà il convegno nazionale organizzato a Roma da FSHD Italia APS, insieme a UILDM e all’Associazione Italiana di Miologia. Il claim scelto per l’edizione 2026, “Perché nessuno resti indietro”, fotografa perfettamente la complessità della malattia, che si manifesta in modo profondamente diverso da individuo a individuo.
Il focus degli esperti e dei pazienti è oggi orientato ai numerosi trial clinici in corso e alla prospettiva concreta di future terapie approvate. Il dibattito spazierà dalla rigenerazione muscolare al supporto psicologico quotidiano, con l’obiettivo di garantire risposte immediate a chi convive con la patologia e di accelerare la ricerca scientifica verso una cura definitiva.
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