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Mio figlio è un universo parallelo, quando l’autismo viene scoperto a 26 anni
L’intervista con Paola Martoglio
TORINO – Quella di Andrea è una storia particolare, difficile, tosta, che ha però un lieto fine, anche se questo lieto fine prevede ulteriore fatica e difficoltà. La storia di Andrea è raccontata dalla madre, Paola Martoglio, in Mio figlio è un universo parallelo, Neos Edizioni.
Andrea ha scoperto di avere un disturbo dello spettro autistico a 26 anni. Questo libro è il racconto dei 26 anni che hanno portato a quella scoperta, delle difficoltà, dei dubbi, delle paure di un ragazzo e della madre. Ed è poi il racconto di come, insieme e con il fondamentale aiuto della psicologa Anna, i due protagonisti abbiano affrontato la certificazione dell’autismo e la riorganizzazione totale della propria vita.
Raccontare questo libro non è facile e scriverlo deve essere stato ancora più difficile. Il punto di vista è quello della madre, che rovescia sulle pagine tutta la sua difficoltà, i rimorsi, la comprensione drammatica degli errori commessi per 26 anni, nell’assoluta ignoranza della condizione di Andrea.
E’ un libro tosto, con dei passaggi davvero drammatici. Paola ci porta per mano nel suo mondo e nel mondo di Andrea, che è un mondo parallelo al nostro, dove le emozioni non sono comprese (o forse semplicemente non sono espresse), dove seguire una lezione in un’aula universitaria è impossibile, dove i rumori sono amplificati fino ad essere inaccettabili, dove la timidezza e la solitudine non sono stati d’essere ma sono difese per poter sopravvivere.
Forse è più semplice per me lasciare la parola a Paola.
L’intervista con Paola Martoglio
Questa è un’intervista complicata perchè non so da dove cominciare. E non potrà esaurire i temi presenti nel libro perchè sono molteplici (per questo invito tutti a leggere il libro). Cominciamo dall’incontro con la psicologa Anna o dai 26 anni precedenti?
L’incontro con la Psicologa Anna è iniziato nel momento in cui Andrea si era reso conto, in modo totalmente autonomo – dopo essere stato male durante la giornata passata con me al Santuario di Belmonte e dopo i vari accessi al Pronto Soccorso in poche ore – di “avere la necessità di qualcuno che aiutasse la sua testa”; anche se mi ha semplicemente preceduta di poche ore nella scelta di chiedere aiuto.
I primi ventisei anni di Andrea sono stati, almeno fino al momento della scoperta del suo autismo, anni vissuti in modo “normale”. Andrea a me pareva solo un bambino prima e un ragazzino in seguito, timido e riservato. Non mi ero mai posta il quesito che dietro a quegli atteggiamenti si potesse nascondere una difficoltà.
Come ho fatto a non accorgermi per 26 anni che mio figlio aveva un disturbo dello spettro autistico? La domanda che ti sei fatta per tanto tempo ha trovato una risposta?
Andrea, grazie al suo elevato quoziente intellettivo, ha fatto sì che nessuno potesse comprendere la sua effettiva condizione e come già spiegato nella domanda precedente, io lo reputavo banalmente molto riservato; in seguito sono arrivati tutti i miei sensi di colpa per non essere riuscita a capire. Ad oggi, con l’aiuto della psicoterapeuta e a seguito dei colloqui al Centro Autismo, le mie domande hanno avuto le risposte. Gli atteggiamenti di Andrea erano volti a mascherare una condizione di cui neppure lui era a conoscenza e di cui, molto probabilmente, si vergognava a parlarne.
Tra le cose che stupiscono in questo libro (e non sono poche) c’è il momento della certificazione dell’autismo per Andrea, che non viene accolto come un dramma (come potrebbe sembrare logico) ma come una liberazione. Ci spieghi questo apparente controsenso?
Comprendo che possa apparire come un controsenso ma il momento nel quale la diagnosi è stata certificata, Andrea si è finalmente liberato da un fardello di “non risposte” che si era posto per ventisei anni; come scrive lui sul suo quaderno: “ho scoperto di essere semplicemente autistico”; si è sentito inadeguato e spesso non accettato per tanto tempo e questa diagnosi di autismo gli ha restituito la libertà di accettarsi per ciò che è e non per ciò che la società stereotipata gli aveva chiesto fino ad allora. L’ha considerata come una liberazione. Per quanto riguarda me, ho avuto una piccola difficoltà iniziale ad accettare la diagnosi anche se, finalmente, ripercorrendo a ritroso la mia vita e quella di Andrea, ho trovato le risposte a tanti suoi atteggiamenti che non comprendevo fino in fondo.
Proviamo a entrare nel pratico sperando di dare una mano a qualche lettore. Quali sono gli aspetti della vita di un bambino a cui fare attenzione perchè potrebbero nascondere un disturbo dello spettro autistico?
L’autismo ha migliaia di sfaccettature, tanto che lo Spettro si divide su tre livelli, dal meno grave che comprende difficoltà di interazione, di socializzazione… fino a quello grave nel quale entrano a far parte compromissioni fisiche, compromissioni a livello cognitivo, difficoltà nel linguaggio. Il consiglio? Non è così semplice dare un consiglio: forse non considerare i nostri figli come degli “esseri perfetti”, ascoltarli, accondiscendere ai loro interessi distinguendo l’accondiscendenza dai vizi, attenzionare quelli che paiono movimenti ripetitivi, ossessioni verso un interesse piuttosto che verso un altro, leggere tra le righe le sensazioni che possono creare rumori forti o luci forti eccessive. Ogni persona rientrante nello Spettro Autistico ha un suo modo di stare al mondo. Credo stia alla sensibilità di noi genitori ma anche di maestre, professori, colleghi di lavoro, amici.
Il capitolo del come relazionarsi con una persona con disturbo dello spettro autistico meriterebbe un libro dedicato ma proviamo a fare un piccolo passo. Tu quali comportamenti consiglieresti?
Questa è una risposta complicata da dare. Proprio perché ogni persona autistica, ma del resto capita anche con chi è neurotipico, si dovrebbe comprendere cosa fa stare bene quella persona e cosa gli crea delle grosse difficoltà. Andrea, alle volte, ha dei momenti di “switch off”, vuole essere lasciato in pace, non vuole essere disturbato, parla a monosillabi; ecco, in questo caso io lo lascio tranquillo anche se ci fosse qualcosa di urgente sa comunicargli. Diciamo che, generalizzando, mi adeguo ai suoi momenti, questo potrebbe essere un buon consiglio senza entrare nel dettaglio. Troppo spesso i giudizi affrettati non lasciano il terreno per comprendere delle situazioni che, apparentemente, si potrebbero definire “normali”.
E’ importante cercare di comprendere il mondo visto con gli occhi di chi ha un disturbo dello spettro autistico. Nel libro racconti che ad un certo punto hai provato a ribaltare la tua visione e ti sei chiesta: e se il modo “normale” di affrontare il mondo fosse quello di Andrea?
Esatto, mi sono posta quella domanda e proprio in quella domanda io ho trovato la chiave di lettura per accettare l’autismo per ciò che è. L’autismo è una neurodivergenza, non si cura, non esiste un farmaco; è un modo differente di vivere il mondo, per qualcuno è più semplice, per altri è molto più difficoltoso.
Ancora un passo avanti nella comprensione. Cosa sono meltdown, shutdown e burnout?
Ho riservato, nel libro, un capitolo dedicato alla spiegazione di questi termini. Sono reazioni, differenti tra loro in ragione degli effetti che causano nella persona autistica.
Questo libro racconta la crescita e la comprensione di due persone. Come vive oggi Andrea e come vive Paola?
Oggi viviamo entrambi con una nuova consapevolezza. Lui è uomo autistico, io sono sua madre; lo appoggio, lo aiuto quando dovesse averne necessità, lo lascio scegliere con il rischio di commettere errori, gli sto a fianco senza invadere i suoi spazi. Da quando ho finito la scrittura del libro molte cose sono cambiate, molte difficoltà si sono naturalmente evolute in senso positivo e molti ostacoli, forse, potrebbero essere dietro l’angolo pronti per essere affrontati. Viviamo giorno dopo giorno, senza fretta.
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